Когнитивна адаптация и нагласи при родители на деца със синдром на Даун

Автор: Радина Станимирова Стоянова, Магистър по Клинична и консултативна психология в СУ „Св. Климент Охридски”

 

Даун синдром е най-често срещаната хромозомна аномалия, като проучванията посочват честота от 1/700 до 1/1000 раждания. Изправянето пред диагнозата Даун синдром не е леко за нито един родител. Успешната адаптация изисква от родителите да достигнат до разбиране за значението и последиците от диагнозата за тях и детето им, както и да преживеят и приемат чувствата на разочарование, тъга, скръб, гняв и вина. Интересът на това изследване е именно как приемат, интерпретират и как се адаптират родителите на деца с Даун синдром към факта за наличието на генетичен синдром при тяхното дете.

Целта на настоящото изследване е да се проучат половите различия в основните сфери на когнитивната адаптация и нагласите на родителите на деца с Даун синдром, както и влиянието на тези нагласи върху нивото на родителски стрес. Две основни теории осигуряват концептуалната база за определяне на областите на родителските нагласи и тяхната взаимовръзка с нивата на стрес и семейното благополучие. Теорията за когнитивната адаптация предполага, че индивидите реагират на застрашаващи ги събития чрез процес на приспособяване, който включва разрешаването на три когнитивни проблема: търсене на смисъла на събитието, опит да се постигне контрол над събитието и опит да се повиши самооценката. С всеки от тези когнитивни проблеми са свързани специфични когниции, а успешното им разрешаване зависи от способността на индивида да формира и поддържа набор от позитивни илюзии. Втората теория е моделът на семеен стрес и адаптация. Според тази теория адаптацията представлява постигането с времето на едно ново ниво на функциониране чрез процес на приспособяване и преосмисляне на значението, което се придава на цялостната ситуация.

 


РЕКЛАМА:

***

Адаптация на семействата на деца с Даун синдром

 

Отглеждането на дете с вродено заболяване или друг хроничен медицински проблем е предизвикателство за семейството. Въпреки че повечето семейства са устойчиви, хроничните здравни състояния при детето могат да доведат до значителни трудности в семейните взаимоотношения и справянето с ролята на родител. За повечето родители раждането на дете е дългоочаквано и радостно събитие. Обаче, около 4% от родителите получават стресиращи новини за здравето на своето дете –  сериозно хронично заболяване, увреждане, сензорни увреждания или умствена изостаналост.  За тези родители, времето на раждането на тяхното дете може да бъде помрачено от тревога и отчаяние. В допълнение към обичайните стресори, свързани с появата на бебето, родителите трябва да се справят с много неясноти за здравето на детето им, прогнозите, честите медицински прегледи и процедури, както и допълнителната натовареност на грижата за дете със специални нужди.

Нарушенията в детското развитие засягат в по-голяма степен семейството и  близките, отколкото самото дете, особено когато нарушението е вродено или рано придобито. Раждането на дете със специални нужди води до промяна на семейното, професионално и социално функциониране. Докато някои от родителите формират задълбочаващо се чувство за вина за състоянието на детето си, за други е характерно отричането и пренебрегването на проблема. Истински важните въпроси в такива случаи са как родителите се адаптират към състоянието на своето дете, през какви етапи преминава тази адаптация и кои са емоционалните, социални и когнитивни аспекти на реакциите на родителите спрямо състоянието на тяхното дете.

Адаптацията се дефинира като непрекъснат процес, в който родителите са в състояние чувствително да разчитат и да реагират на сигналите на детето им по начин, благоприятен за здравословното развитие, и може да служи като фокус при интервенциите за подобряване на родителското и детското функциониране. Възприятията на родителите, техните мисли и емоционални реакции към състоянието на детето са ефективни пътища за насърчаване на адаптацията. По тази причина е необходимо както за специалистите от помагащите професии, близките, така и за самите родители, да познават и разбират възможните емоционални реакции и кризисни моменти в процеса на адаптация.

В допълнение на стреса, свързан с трудностите в отглеждането на дете с вродено или хронично заболяване, родителите преживяват психологически стрес и разочарование, когато тяхното дете не оправдае техните надежди и очаквания за здраво дете. От тази перспектива, много родители преминават през процес на скърбене, след който повечето от тях се възстановяват. Това възстановяване се изразява в  актуализация, реконструкция и промяна на надеждите и очакванията, които са имали преди раждането на тяхното дете, във връзка  с реалността на действителната прогноза за детето им. Когато се роди дете със специални нужди, родителите трябва да позволят да си отидат и да скърбят за своите очаквания и представи за детето, за което са се надявали.  Изграждането на представа за тяхното действително дете улеснява способността на родителите за чувствителен отклик към детето, като по този начин се насърчава сигурната връзка с детето.

Всички потенциални родители имат фантазии за техните деца и бъдещето им. Тези надежди и мечти се интензифицират през бременността. Родителите си представят какъв човек ще бъде детето им, отношенията, които ще имат с него или с нея, гордостта и радостта, които ще преживеят като родители. Тези мечти са нормална част от процеса на привързване. Те подготвят родителите да формират привързаност към безпомощното и зависимо новородено, което скоро ще се появи, и помагат на родителите да направят продължителната и трудна саможертва и усилия, необходими за отглеждането на деца. Обаче, големите надежди и очаквания могат да бъдат и пречка. Те могат да бъдат разбити, когато се роди дете със заболяване или увреждане.

Много родители на деца, родени с дългосрочни дефицити или заболявания, говорят за първоначални чувства като шок, мъка, гняв, срам и недоверие, които са били с различна интензивност и продължителност. Тези родители тъгуват за изгубеното си перфектно дете. Гневът, нормална реакция на загуба, може да бъде насочен навън, към някой от елементите от средата (макар и рядко към детето) или навътре, към себе си, задълбочавайки депресията. Когато родителите се питат „Защо това трябваше да се случи?“, те търсят у себе си предишни грехове или някаква биологична причина. За майката провалът й да роди перфектното дете може да се отрази на чувството й за адекватност и лична стойност. Това е разбираемо, защото току-що роденото дете все още се възприема като нейно продължение, а дефицитът у него е и неин дефицит.

За много от тези родители с раждането на дете с вродено заболяване започва сложен процес, подобен на тежка загуба. Много родители и професионалисти не успяват или доста трудно разпознават този процес на скърбене и адаптация. Едно от усложненията е в идентифицирането за кого скърбят родителите. Физически тяхното бебе не е загубено, то е там при тях. Напротив, тези родители скърбят за детето, за което са се надявали – очакваното дете, което никога няма да се появи. Родителите трябва да коригират своите очаквания и надежди за своето дете изправени пред значителната несигурност, породена от прогнозите за здравното, моторно, интелектуално и социално развитие на детето им.

 

Обичайни реакции на родителите при съобщаване за заболяването/ увреждането на детето:

  • Чувстват се опустошени, поразени и травмирани от новината
  • Шок, отричане, сковаване, недоверие
  • Чувство за криза и объркване, когато се опитват да се справят с новините за диагнозата на детето
  • Чувство за загуба на детето, за което са се надявали
  • Преживяване на реакция на скръб, подобна на преживяването на загуба на близък човек
  • Очакванията и надеждите за бъдещето са изправени пред предизвикателство или разрушени
  • Чувства на вина, отговорност и срам
  • Силен гняв насочен към медицинския персонал и професионалистите, които работят с детето
  • Понижаване на самооценката и чувството за ефективност, когато чувството на родителите за себе си като грижещи се и защитаващи е изправено пред предизвикателство
  • Брачните и другите семейни отношения са сериозно обтегнати. Обичайните семейни практики са нарушени

 

Родителите се адаптират ефективно чрез интеграция на реалността и фактите, свързани със състоянието на детето им и тяхната емоционална реакция на диагнозата. Тази интеграция е показателна както за представата, която изграждат за своето дете, така и за отношенията с него, начинът, по който възприемат и приемат детето.

 

Основните показатели за ефективна адаптация и приемане на състоянието на детето са обобщени в следната таблица:

 

Показатели за приемане Знаци за липса на приемане
·                     Признаване на емоционалните трудности при научаване на диагнозата

·                     Признаване на промяна в реакциите след научаване на диагнозата

·                     Спиране на търсенето на екзистенциална причина за състоянието на детето

·                     Признаване на необходимостта да се продължи напред с живота

·                     Точна представа за способностите на детето

·                     Отричане на емоционалното въздействие на диагнозата

·                     Нереалистични представи за диагнозата и способностите на детето

·                     Объркване и противоречия

·                     Активно търсене на екзистенциална причина за състоянието на детето

·                     Застиване в миналото

·                     Обвинения и самообвинения

 

Адаптацията предполага един непрекъснат процес, няма финален етап на абсолютно приемане от страна на родителите. Напротив, понякога скръбта и други противоречиви емоции се задържат или се появяват отново. Когнитивно, родителите трябва да достигнат до разбиране за значението и последиците от диагнозата за тях и за детето им. Трябва ясно да разберат информацията за тяхното дете и неговото състояние. Емоционално, родителите трябва да преживеят, приемат и изразят чувствата на разочарование, тъга, скръб, гняв и вина, които разбираемо могат да съпровождат новината, че тяхното дете има сериозно увреждане. В допълнение, стресираните родители трябва да преминат през интензивните негативни чувства, за да преживеят удоволствията, възнаграждението, радостите и връзката с реалното им дете. Това не означава, че те няма да се чувстват притеснени за състоянието на детето им, но че тези чувства няма да бъдат така силни или преобладаващи, както първоначално.

Много родители, които имат дете със специални нужди успяват да се справят и адаптират сами и сравнително бързо. Сигналите, че родителите имат проблем с адаптацията към детето със специални нужди, са различни. Понякога родителите  остават свръхангажирани с негативни емоции, свързани с диагнозата на детето им. При такива интензивни емоции на родителите се предполага, че те са получили новините наскоро, когато в действителност са минали години. Други родители отричат всякакви негативни чувства или разочарование относно диагнозата на детето им. Тези родители изглежда, че идеализират детето си и тяхната роля на грижещи се.

 

Предизвикателствата пред адаптацията към диагнозата на детето са:

Дистрес

  • Възможно е родителите отново да преживеят скръбта на всеки нов етап от развитието, който тяхното дете не успее да достигне
  • Доминиране на вина, гняв и обвинения

 

 Несигурност

  • Когато последиците от диагнозата са неизвестни
  • По време на първите месеци детето може да не изглежда различно от останалите и може да постигне напредък в развитието в някои области

 

Избягване

  • Отричане и потискане на негативните чувства у родителите към детето им
  • Семейството и приятелите може да не са склонни да признаят разочарованието и тъгата от новините и да бъдат прекалено оптимистични и да се фокусират само върху позитивното

 

Изолация

  • Членовете на медицинската общност могат да се проявят като нечувствителни, емоционално отдръпнати и да не съумеят да се свържат с родителите
  • Семейството и приятелите може да се отдръпнат от родителите или родителите да ги отблъснат

 

 

Например, родителите могат да разберат, че детето има сериозни двигателни увреждания и няма да може да ходи, но могат да минат години преди те реално да преживеят емоциите. Те може да не осъзнаят напълно скръбта си, докато не видят как детето им не може да ходи, докато неговите връстници го правят. На всяко ново стъпало от развитието, е възможно родителите да изпитат нови емоции, свързани със състоянието на детето. Тези задръжки в развитието са стресиращи за родителите. Те могат да се опитват да контролират своите мисли и чувства, но те да се пробуждат отново и отново. По тази причина е важно програмите за интервенция да помагат на родителите да разберат текущите предизвикателства на отглеждането на дете със специални нужди и да развият увереност и необходимите умения да се адаптират не само към настоящите, но и да предвиждат бъдещите промени и да могат да се адаптират в съответствие с тях.

 

Теоретична основа и методика на изследването

 

В настоящото изследване са участвали общо 77 родители (45 жени и 32 мъже) на деца с Даун синдром на различна възраст. Изследваните лица са разделени в две групи по пол. Изследването е проведено чрез психологически въпросници под формата на електронен формуляр, който беше изпратен по имейл до родителите на деца с Даун синдром, които се съгласиха да се включат в изследването. Контактът с родителите е осъществен посредством Сдружението на родителите на деца с Даун синдром. Използвани са два самооценъчни въпросника: Kansas Inventory of Parental Perceptions за изследване на нагласите на родителите, свързани с когнитивната адаптация и  Parental Stress Scale за изследване на родителския стрес. Както във връзка с нагласите, така и по отношение на  родителския стрес се отчитат възприятията на родителите, свързани единствено с тяхното дете с Даун синдром. Резултатите са обработени със статистически пакет SPSS 16.0.

Методиката Kansas Inventory of Parental Perceptions (1992) е разработена за изследване на нагласите на родители, които имат дете със специални нужди. Изследователите се насочват отвъд идентифицирането на стресорите и негативното влияние на нарушенията в развитието на детето за семейството. Вместо това те започват да изследват факторите, свързани с успешното справяне с тези проблеми. Родителските нагласи се сред факторите, които се асоциират с успешния копинг.

Kansas Inventory of Parental Perceptions е създаден да измерва 4 области от нагласи сред родителите на деца с нарушения в развитието. Всяка от четирите части на методиката представлява отделен изследователски инструмент:

  1. Позитивен принос (Positive Contributions): Възприемането на семейния член с нарушение в развитието като източник на положителен принос.
  2. Социални сравнения (Social Comparisons): Сравняване на себе си, семейството и / или семейния член с увреждане с подобни или различни други.
  3. Приписване на причини (Causal Attributions): Приписване на определена причина за нарушението в развитието на съответния семеен член.
  4. Овладяване/ Контрол (Mastery/Control): Преживяване, че индивидът има контрол над ситуацията или силата да повлиява на възможните решения и последствия за семейния член с увреждане.

 

Дименсии на четирите типа родителски нагласи:

 

Позитивен принос Социални сравнения Приписване на причини Овладяване/Контрол
·  Учене чрез справянето със специфични проблеми

·  Щастие и удовлетворение

·  Лична сила и семейна близост

· Осъзнаване на жизнените цели

·  Личностно израстване и зрялост

·  Осъзнаване на предстоящи въпроси

·  Разширена социална мрежа

·  Кариерно развитие

· Гордост и сътрудничество

 . Сравнение с подобни

·  Низходящо сравнение

·  Възходящо, благоприятно сравнение

·  Възходящо, неблагоприятно сравнение

·  Съдба или шанс

·  Специална причина или цел

·  Физиологични причини

·  Обвиняване на специалистите

·  Самообвинения

·         Личен контрол

·         Контрол на специалистите

 

Две основни теории осигуряват концептуалната база за определяне на четирите области на родителски нагласи и изследването на тяхната взаимовръзка с нивата на стрес и семейно благополучие: теория за когнитивната адаптация и теорията за семеен стрес и копинг.

Теория за когнитивната адаптация – Cognitive adaptation theory предполага, че индивидите реагират на застрашаващи ги събития чрез процес на  приспособяване, който включва разрешаването на три когнитивни проблема: търсене на смисъла на събитието, опит да се постигне контрол над събитието, и опит да се повиши самооценката. С всеки един от тези когнитивни проблеми са свързани специфични когниции. Успешното разрешаване на тези проблеми зависи от способността на индивида да формира и поддържа набор от илюзии. Илюзиите  не са задължително противоположни на известните факти, а по-скоро представляват начин на възприемане на фактите в определена светлина, понеже една различна перспектива би довела до по-малко позитивна картина. Позитивните илюзии се асоциират с щастие и удовлетворение, способността да се грижим за другите и способността за творческа и продуктивна работа. Илюзиите могат да създадат самоизпълняващо се пророчество, което служи да ни окуражи да вложим повече усилия, когато попаднем в ситуации, които от обективна гледна точка, имат слаба вероятност за успешен изход.

Търсене на смисъла. С този проблем са свързани два типа когниции. Първият е свързан с анализ на причините, поради които се е случило събитието и какво го е породило. Другите са свързани с оценяване на значението на събитието в контекста на живота.

Овладяване и контрол. С тях са свързани два типа когниции, включващи директен и индиректен контрол. Директният контрол е свързан с вярването, че може лично да се предприемат активни действия за контрол на събитието или за предотвратяване на  повторната му поява. Индиректният контрол е свързан с вярването, че дори да нямаме личен контрол върху случилото се или повторението му, то може да бъде контролирано от други (напр. лекари, терапевти). Балансираното възприемане на директен и индиректен контрол се свързва с позитивното приспособяване.

Повишаване на самооценката. Когнитивните механизми свързани с тази тема включват низходящите социални сравнения, възходящите социални сравнения и извеждането на ползи. Тези механизми имат за цел да подобрят способността да се фокусираме върху позитивните страни на ситуацията и да ограничим възприемането на себе си от своя гледна точка и от гледна точка на другите като жертва. Низходящите социални сравнения са себеподкрепящи сравнения, които се правят между себе си и другите, които се възприемат като по-неблагополучни. Възходящото социално сравнение е сравнение между себе си и другите, които могат да се възприемат като  по-добре справящи се, в опит да се научим да се справяме по-ефективно.

Извеждането на ползи е схващането, че събитието ни е донесло определени ползи.

 

Теоретична взаимовръзка между четирите нагласи и когнитивните аспекти на адаптацията:

 

 

Аспекти на когнитивната адаптацията

 

Теория за семейния стрес и адаптация – Моделът ABCX. Основната концепция на АВСХ моделът за семейната криза предполага, че Факторът А (стресовото събитие) взаимодействайки с Фактор B (ресурсите на семейството за посрещане на кризи), както и с Фактор С (представата на семейството или тяхната дефиниция за стресовото събитие), произвеждат Фактор Х (кризата). Фокусната точка на този модел е взаимодействието между предкризисните променливите A, B, и C, тяхното влияние върху Фактор X и тяхната роля в определянето на различната способност на семействата да се справят с последиците от стресови събития или преходи. Тези предкризисни променливи предопределят дали ще се стигне до криза и ако това стане, каква ще бъде степента на кризата.

Двойният АВСХ модел. McCubbin & Patterson (1982) разширяват  ABCX модела за семейната криза на Hill и идентифицират ключовите измерения на семейното следкризисно поведение, съществени за адаптацията. Следкризисните променливи осигуряват по-прецизно разбиране относно това защо някои семейства са способни да се справят по-ефективно с трудностите от други. Основният концепт на този модел, семейната адаптация, е резултатът от усилията на семейството да достигне едно ново ниво на балансираност след семейната криза. Адаптацията представлява постигането с времето на едно ново ниво на функциониране чрез процес на приспособяване, който служи за запазване на единството на семейството, улесняване на благосъстоянието на членовете на семейството и подобряване на семейната система.

Фактор С представлява начинът, по който семейството възприема стресовото събитие, нивото на стрес, което асоциират със събитието преди и след кризата, броят събития, които са натрупали като опит в живота си и значението, което му придават за цялостната ситуация в семейството. Фактор С е свързан с преосмисляне на ситуацията, придаване на  смисъл или свързване с религиозни вярвания.

Стрес. Стресът е основен концепт в АВСХ и Двойният АВСХ модел. Той се характеризира с напрежение, страничният продукт на дисбаланса, който настъпва, когато изискванията към семейството надвишават техният капацитет да ги посрещнат. Продължителното напрежение породено от непреодоления стрес може да доведе до семейна криза или свързано със стреса заболяване на някой от членовете на семейството. Стресът може и да не достигне размерите на криза, ако семейството е в състояние да използва наличните ресурси и да определи ситуацията по начин, който да успее да устои на промяната в семейната система.

Теорията за когнитивната адаптация осигурява концептуалната основа на методиката, която изследва тези четири нагласи, тяхната роля като стратегии за справяне и връзката им с позитивната адаптация на родителите на деца с нарушения в развитието. АВСХ и Двойният АВСХ модел служат за теоретична основа за поставянето и проверката на хипотезите относно ролята на нагласите, Фактор С – преосмисляне на ситуацията и придаване на смисъл.

Parental Stress Scale представлява самооценъчен въпросник, който изследва нивата на преживян стрес от родителите, като се взимат се под внимание позитивните и негативните, „стресиращи” ефекти на родителстването. Родителския стрес е различно понятие от стреса по принцип. Родителският стрес е специфично обвързан с ролята на различни фактори, свързани с родителстването – например как родителят възприема отношенията с детето си, чувства ли се приет, подкрепян и обичан, как възприема родителската си роля и пряко зависи едновременно от характеристиките на детето и характеристиките на родителя. Всяка особеност в поведението на детето влияе върху родителя, и обратно, всяка особеност в поведението на родителя влияе върху детето, като съответно родителският стрес отразява пряко нивото на взаимодействие, пълноценност и удовлетвореност в системата родител-дете. Когато отношенията между родителя и детето му са добри, родителският стрес е нисък. Когато има някакъв проблем в отношенията родител-дете, проблем в комуникацията, проблем само при детето, проблем само при родителя, това пряко се отразява на родителския стрес, който става висок.

 

 

Резултати от изследването и изводи

 

Според резултатите се откриват различия в нивото на някои от използваните нагласи в четирите сфери на когнитивна адаптация при майките и бащите. По-високите нива на нагласите означават по-голяма яснота, по-висока степен на съгласие и че съответната нагласа е по-силно застъпена. Майките в изследването оценяват  позитивния принос от раждането на дете с Даун синдром за тях и за семейството им с по-високи стойности в сравнение с бащите в категориите свързани с разбирането на целта и смисъла на живота, личностовото израстване и зрялост, разширяване на социалната мрежа от контакти. Майките в по-голяма степен правят възходящи благоприятни социални сравнения, т.е. сравняват себе си, своите деца и семейства с други, които се справят по-добре с проблемите в опит да се поучат от тях и да развият уменията си. По отношение на приписването на причина за състоянието на своето дете и неговото значение в контекста на живота, майките в по-голяма степен определят състоянието на своето дете като резултат от физиологични причини, съдба или шанс и са по-склонни към самообвинения в сравнение с бащите. Майките определят по-високи степени на личен контрол и контрол от страна на специалистите, обвързани с грижата за детето. Това се свързва с по-голяма увереност  от страна на майките, че могат да овладяват и да се справят с изискванията на грижата за дете със специални нужди.

Бащите на деца с Даун синдром в изследването в по-висока степен възприемат позитивния принос на своето дете по отношение на кариерното израстване, т.е. считат, че тяхното дете с Даун синдром е стимул за тях да се развиват в професионално отношение. Бащите определят по-висока степен на гордост и сътрудничество със своите деца в сравнение с майките. Тази скала изследва гордостта, която изпитват родителите от постиженията на своите деца в обучението, изкуствата, спорта и как родителите определят способностите на своите деца да участват пълноценно в дейностите на семейството.

Не се откриват различия по отношение на позитивния принос в категориите свързани с учене чрез опита със специфични житейски проблеми, нивото на щастие и удовлетворение, лична сила и семейна близост, яснота по въпросите на бъдещето. Няма разлика за двата пола и по отношение на социалните сравнения по подобие (с деца и семейства, които се справят по подобен начин), низходящите (с деца и семейства, които се оценяват като не толкова добре справящи се) и възходящи неблагоприятни сравнения (с деца и семейства, които се оценяват като по-добре справящи и това се свързва с отчаяние). И двата пола в еднаква степен определят, че състоянието на детето им е свързано с някаква специална причина или цел, както и че е по вина на специалистите.

По отношение на нагласите, свързани с позитивния принос при родителите и от двата пола се наблюдават стойности над средното ниво, което означава, че родителите на деца с Даун синдром в изследването извеждат множество позитивни последствия, свързани с тяхното дете. Тези резултати се свързват с успешна адаптация, преосмисляне и преформулиране на значението, което оказва раждането на дете с Даун синдром за семейството. По отношение на приписването на причина за състоянието на детето най-високи стойности има в категориите Съдба/Шанс и Специална причина/ цел и при двата пола, докато резултатите за Физиологична причина, Вина на специалистите и Самообвинения са под средното ниво. Тези резултати отново се свързват с позитивно преформулиране на причините за състоянието на детето. По отношение нивото на овладяване и контрол над събитието и двата пола имат резултати над средните, с по-високи стойности при жените. Балансираното възприемане на директен и индиректен контрол се свързва с позитивната адаптация. По-високите стойности при тези субскали говорят за  по-голяма увереност от страна на родителите, че могат да се справят с предизвикателствата на грижата за детето, както и увереност, че специалистите могат да повлияят благоприятно на развитието на тяхното дете. По отношение на социалните сравнения най-често се използват сравненията по подобие, както и възходящите благоприятни сравнения – с нива над средните. Важно е да се отбележи, че социалните сравнения се правят в опит да се повиши самооценката и компетентността на родителите и в тази връзка по-високите стойности на тези субскали отново се свързват с позитивно приспособяване на родителите към изискванията на родителската роля.

Според резултатите за нивата на родителски стрес не се откриват значими различия между майките и бащите, което води до отхвърляне на първоначалното допускане. Майките и бащите на деца с Даун синдром не се различават по нивото на родителски стрес. Има данни в литературата, които потвърждават резултатите от настоящото изследване за сходни нива на родителски стрес при майките и бащите на деца с Даун синдром. Според Cuskelly, Hauser-Cram & Van Riper (2009) нивата на родителски стрес при майките и бащите не се различават, въпреки че родителите отговорят по различен начин на напрежението, свързано с отглеждането на дете със специални нужди. Съществено влияние оказва не само определеното ниво на стрес като цяло, но е важно да се изследват различните модели на родителски стрес при майките и бащите на деца с Даун синдром поради различието във функциите при родителите от двата пола. Следващи проучвания по темата биха могли да се насочат към изследване на моделите и дименсиите на родителския стрес.

Нивото на родителски стрес при родителите от двата пола е около средните стойности на скалата. Тези резултати се свързват с удовлетворение от родителската роля, по-позитивно възприемане на детето и увереност в способността да се справят ефективно с родителската функция за разлика от по-високите стойности на скалата.

По отношение на хипотезата за влиянието на възрастта на детето върху нивото на родителски стрес отново не се откриват статистически значими различия между различните възрастови групи и при двата пола, което означава, че възрастта на детето с Даун синдром не оказва влияние върху нивото на родителски стрес при родителите в извадката и първоначалното допускане се отхвърля. Тук е важно да се отбележи, че в литературата има данни за увеличаване на нивото на родителски стрес при по-големи деца. Тези резултати обаче се базират на дългогодишни проучвания и по-големи извадки.  Следващи проучвания по темата могат да се насочат към дългосрочно проследяване на измененията на родителския стрес във връзка с променящите се изисквания на грижата за дете с Даун синдром.

Хипотезата за връзката между нивата на позитивен принос и родителски стрес се приема за всички субскали, с изключение на Кариерно израстване. Резултатите показват, че по-силното възприемане за учене от опита със специфични проблеми, щастие и удовлетворение, лична сила и семейна близост, разбиране на целта и смисъла на живота, яснота по въпросите на бъдещето, личностово израстване и зрялост, разширена социална мрежа, гордост и сътрудничество с детето се свързват с по-ниски нива на родителски стрес при тези родители.

По отношение на хипотезата за влиянието на социалните сравнения върху нивото на родителски стрес данните показват, че социалните сравнения, които правят родителите с подобни на тях и с такива, които не се справят толкова добре, се свързват с по-ниски нива на родителски стрес. По-високите нива на социални сравнения с родители, които се справят по-успешно се свързват с по-високи нива на родителски стрес. Тези резултати потвърждават първоначалната хипотеза.

Според резултатите за влиянието на причината, която приписват родителите за състоянието на своето дете може да се направи изводът, че по-голямата увереност от страна на родителите, че състоянието на детето им е поради специална причина или цел се свързва с по-ниски нива на родителски стрес, докато допускането, че състоянието на детето е по-вина на специалистите или по вина на самите родители се свързва с по-високи нива на родителски стрес. По отношение на категориите Съдба/Шанс и физиологична причина няма взаимовръзка с нивото на родителски стрес.

По отношение на хипотезата за връзка между нивото на овладяване и контрол и нивото на родителски стрес не се открива такава връзка както по отношение на личния контрол, така и по отношение на контрола от страна на специалистите и първоначалното допускане се отхвърля.

Анализът на резултатите показва, че нагласите и възприятията на родителите, свързани с тяхното дете с Даун синдром, влияят по различен начин на нивата на родителски стрес и следователно проучването на всички аспекти на когнитивната адаптация на родителите може да допринесе за по-прецизно насочване на психологическите интервенции и подобряване на родителското и семейното функциониране.

Адаптацията на родителите е непрекъснат процес и включва множество когнитивни, емоционални и поведенчески фактори. Възможността да се изведат и концептуализират позитивните последствия, които семейството приписва на появата на дете с Даун синдром, възможностите за развитие в личен и семеен план, произтичащи от справянето с трудни житейски обстоятелства, са важна насока за подпомагане на адаптацията на родителите и редуциране на стреса, свързан с родителската функция на всеки етап от развитието на детето.

Широко се споделя мнението, че активното участие на семейството в терапията и интеграцията на деца със специални нужди е изключително важно. Включването на родителите в планирането и реализирането на интервенциите е съществено не само за повишаване на ефективността на терапията, но също така и за подобряване на адаптацията на самите родители. Посредством активното ангажиране на родителите с дейности, свързани с грижата и развитието на дете се повишава на първо място тяхната увереност, че имат влияние и контрол над ситуацията и могат да допринесат за благополучието на своето дете. При съвместното планиране на целите и интервенциите е важно да се отчитат реалните възможности на детето, понеже изграждането на свръхочаквания и поставянето на непостижими цели може да има отрицателен ефект и за двете страни.

Перспективата за развитието на силите и възможностите за справяне на семействата и позитивния принос на децата със специални нужди оказва влияние и върху обществените нагласи като цяло. В крайна сметка от значение е не само събитието, пред което се изправя семейството, а по-скоро начинът, по който се интерпретира и възприема, оказва влияние върху стреса и реакциите на това семейство. Много е писано за нарушенията в развитието и социалната им оценка, за трудностите, с които неизменно се асоциират и социалните ограничения. Стигмата, обаче, е резултат от социалните нагласи, свързани с негативното влияние на нарушенията в развитието върху семейството и именно затова е важно повече да се проучват позитивния принос на децата със специални нужди за семействата и за обществото като цяло.

В обобщение може да се изтъкне, че има съществени различия в нагласите на родителите на деца с Даун синдром от двата пола в някои аспекти на когнитивната адаптация. Въпреки различните родителски функции, майките и бащите на деца с Даун синдром не се различават в нивата на родителски стрес. Родителите и от двата пола определят множество позитивни аспекти, свързани с грижата за дете с Даун синдром и определят ниво на родителски стрес в рамките на средни стойности. Резултатите от изследването показват, че нагласите и възприятията на родителите, свързани с тяхното дете с Даун синдром, влияят на нивото на родителски стрес. Изследването на нагласите и възприятията на родителите във връзка със състоянието на тяхното дете и последствията за семейството може да бъде информативно с оглед психологическата подкрепа на семейства на деца със специални нужди.

 


Европейска нощ на учените 2022 г.: